随着电视剧如懿传的热播，很多人对白蕊姬生的火棉胶婴儿表示好奇，毕竟很多人都不知道

火棉胶的本质

火棉胶婴儿本质上就是一种遗传病，如果父母双方携带有火棉胶的致病基因，那么后代就很有可能出现这样的症状，火棉胶婴儿除了在皮肤上面有着明显的差别之外，在其他方面并不会表现出其他的畸形，但是目前也无确切的针对火棉胶婴儿的治疗方案的出现，往往都只有通过饮食等一些软手段来进行调理。

火棉胶婴儿的症状会引起皮肤的脱落，这也就导致了新生儿更为柔嫩的皮肤直接暴露在空气中，所以也要格外对火棉胶婴儿进行保护，以免出现并发症。

火棉胶婴儿是什么

火棉胶婴儿(collodionbaby)是一种罕见的遗传性皮肤病，多数见于遗传性鱼鳞病，因出生时被覆一层胶样薄膜而得名，主要表现为皮肤反复脱屑、角化，可有口唇、眼睑外翻以及耳廓畸形等症状。

火棉胶婴儿是一种遗传性鱼鳞病或者遗传性角化性疾病的早期临床表现，与多种基因异常有关，近亲结婚家庭的患病风险较高。

(1)发病机制

本病主要是由于调节皮肤角化的蛋白酶、脂质蛋白或者结构蛋白的编码基因发生突变，导致表皮无法正常角化，最终导致皮肤角化异常、硬化及脱屑等表现。

(2)诱发因素

近亲结婚家庭其子女患病风险升高;有火棉胶样婴儿家族史的胎儿再发风险可能会增高。

婴儿时全身被紧束的羊皮纸样或胶样膜所覆盖，这种紧束膜使婴儿的肢体限制于一特殊的位置，可使眼睑外翻，口唇半外翻，鼻塌，鼻孔被角质碎片堵塞，需加以清除。

耳朵因胶样损害而变形，形成皱褶。皮肤僵硬，触摸时好似塑料纸。上下肢和手指呈半屈状，足趾屈曲分开。面部皮肤紧张无表情。出生后24小时内出现裂隙和脱皮，有大量角蛋白性层片脱落。

另外，因皮肤屏障受损，患儿常继发水电解质紊乱及皮肤感染，可出现倦怠、高烧、呕吐、食欲差、抽搐等表现，重症患者可发生呼吸暂停。

火棉胶婴儿与多种基因异常有关，暂无有效治疗方法。目前主要以保温、保湿、补充水电解质、软化皮肤，保护眼角膜等对症支持治疗为主，结合预防性抗感染治疗，共同促进患儿恢复。

一般治疗法

（1）将患儿置于温箱内，调节合适的温度、湿度，注意保温、保湿、避光。

（2）在皮肤皲裂、皱褶处涂抹鱼肝油或者医用凡士林，并外敷油纱条，每日用高锰酸钾稀释液沐浴。

（3）观测患儿生命体征，监测其心率、血氧饱和度等，留意其意识状态、呼吸频率。用棉签清理鼻腔，避免脱屑堵塞气管，导致呼吸不畅。

（4）用生理盐水清理眼部、口腔，便后用温水清洗臀部等，减少感染、红臀的发生。

（5）适时输液，补充水分及营养，避免水电解质紊乱、营养不良。

（6）由于个体差异大，用药不存在绝对的最好、最快、最有效，除常用非处方药外，应在医生指导下充分结合个人情况选择最合适的药物。

本病暂无有效治疗方法，很难根治，其预后与基因突变类型有关。轻症患者皮肤状态可逐渐好转或恢复正常，重症患者可很快死亡。

不过，家长通过创造宜居生活环境、正确的皮肤护理，可提高患儿生存率，改善其预后。以下是针对火棉胶婴儿的日常护理及注意事项：

①运动：为使角化、发硬的皮屑自然脱落，家长应注意患儿活动情况，必要时制动，避免触碰、挠抓;

②饮食：建议给予患儿纯母乳喂养半年以上，此后添加高蛋白、高热量、富含维生素的辅食，避免水分不足、营养不良;

③生活习惯：注意卫生，不能直接用手接触患儿脱屑后的娇嫩皮肤，避免感染;便后用温水清洗臀部等，减少红臀的发生;

④注意事项：家长需要经常测量患儿体温，留意其精神状态、饮食、呼吸频率，若发生精神倦怠、食欲差、呕吐、抽搐、发烧、呼吸暂停等情况，需紧急入院就医。

火棉胶婴儿是一种罕见的遗传性皮肤病，尚无有效预防措施，禁止近亲结婚可降低其患病风险。有家族史的胎儿应该进行相关基因检测、遗传咨询和产前诊断，避免胎儿再次出现类似疾病。

火棉胶婴儿含义

之所以起名为火棉胶婴儿，是因为在这类婴儿刚刚出生时，浑身的皮肤通红，在皮肤的表面会有一层类似黄色油胶物覆盖，皮肤虽然光滑但是无柔软质感，在皮肤褶皱处还会有缝隙，在裂隙的边缘处会有皮肤翘起，和火棉胶十分类似而得名。

火棉胶婴儿的痊愈几率

即使对于火棉胶婴儿采取复杂的救治措施，也不能保证婴儿能够治愈，不仅仅是针对火棉胶婴儿来讲，像其他因遗传病导致的胎儿异常现如今依然没有确切的治疗方案，只能通过常规的处理方式来进行处理，即使治愈的几率很低，但是也要尽量保证胎儿的情况不会进一步恶化。

目前无火棉胶婴儿治愈案例

火棉胶婴儿的案例其实并不多，目前国内存有103例，所以这也给治疗方案的确立带来了很大的研究阻碍，按照目前的结果来看，还没有完全治愈火棉胶婴儿的个例出现，所以这注定是一个长期研究的课题。

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